Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 1
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
0731 50065401
0731 50065402
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Institutions de prise en charge 17
Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
- Syndrome myélodysplasique
- Leucémie myéloïde chronique
- Mastocytose systémique agressive
- Mastocytose
- Aplasie médullaire idiopathique
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
- Leucémie à mastocytes
- Aplasie médullaire isolée héréditaire
- Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
- Leucémie mastocytaire classique
- Leucémie chronique éosinophile
- Thrombocytémie essentielle
- Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
- Dyskératose congénitale
Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene angeborene Herz- und Kreislauferkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
0241 80 88981 /-80583
0241 80 82450
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02418087087
0241 80 3387021
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- Cardiomyopathie hypertrophique non familiale
- Syndrome du QT long familial
- Cardiomyopathie non classée
- Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires
- Coeur triatrial
- Malformation vasculaire combinée rare
- Transposition des gros vaisseaux
- Anomalie d'origine d'une artère coronaire à partir de l'aorte
- Cardiomyopathie restrictive non familiale
- Cardiomyopathie familiale restrictive
- Anomalie congénitale de la veine cave inférieure
- Anomalie congénitale du péricarde
- Malformation mitrale congénitale
- Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale
- Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Amyloidosis Center Charité Berlin (ACCB)
Charité Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Hugstetter Straße 55
79106 Freiburg
0761 27063031
0761 27033660
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II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistr. 52
20251 Hamburg
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
- Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
- Purpura thrombotique thrombocytopénique
- Hémophilie B
- Coagulopathie rare
- Amylose AL
- Hémophilie
- Myélome multiple
- Maladie de von Willebrand
- Hémophilie A
- Mucoviscidose
- Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
- Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes
Zentrum für Amyloidose der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
0511 5326662
0511 5329435
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Amyloidose-Zentrum am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
06221 568030
06221 564659
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Rheumazentrum Ruhrgebiet
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Elisabeth Gruppe GmbH - Katholische Kliniken Rhein-Ruhr
Claudiusstraße 45
44649 Herne
Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
Kerpener Str. 60
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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- Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
- Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
- Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
- Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
- Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
- Spezialambulanz für Hyperoxalurie
- Spezialambulanz für Zystennieren
- Spezialambulanz für Morbus Fabry
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Syndrome de Bardet-Biedl
- Hyperoxalurie primitive
- Sclérose tubéreuse de Bourneville
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Maladie de Fabry
- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Syndrome d'Alport
- Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
- Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
- Maladie de von Hippel-Lindau
- Léiomyomatose familiale et cancer du rein
Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig
Delitzscher Strasse 141
04129 Leipzig
0341 9092613
0341 9091493
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- EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
- Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
- Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
- Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
- Granulomatose avec polyangéite
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie de MCP/CD 46
- Polyangéite microscopique
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur H
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à des anticorps anti-facteur H
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur B
- Amylose AL
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie C3
Norddeutsches Amyloidosezentrum am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
0451 50044152
0451 50044152
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Zentrum für seltene Arrhythmie-Syndrome und strukturelle Herzerkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar
Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar TUM Klinikum Rechts der Isar
Ismaninger Straße 22
81675 München
089 41402650
089 41409247
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Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
TUM Klinikum Rechts der Isar Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar
Lazarettstr. 36
80636 München
Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart
0711 27872461
0711 27872462
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146301
0931 201646457
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- Syndrome de Marfan
- Neuropathie optique héréditaire de Leber
- Syndrome du QT long familial
- Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
- Cardiomyopathie rare
- Syndrome de Barth
- Maladie de Gaucher type 3
- Trouble génétique du rythme cardiaque
- Anévrisme familial de l'aorte abdominale
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Syndrome de Noonan
- Fibrillation auriculaire familiale
- Ataxie de Friedreich
- Bicuspidie aortique familiale
Interdisziplinäres Amyloidosezentrum Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146241
0931 201646393
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